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VINCULOS A OTRAS ORGANIZACIONES EQUIPO MARFAN DE LA FUNDACION FAVALORO |
Si existieran
estadísticas en Argentina que nos permitieran conocer
cuántas personas padecen el sindrome de Marfan,
probablemente nos hablarían de unos tres o cuatro mil
pacientes en total.
Esta es una presunción que parte de considerar similares las proporciones de nacimientos con las que se registran en los EEUU. No tenemos datos que avalen este razonamiento, pero considerando que otros trastornos genéticos arrojan cifras similares a las encontradas en ese país, tenemos entonces un punto de partida. Sin embargo, es muy probable que no ocurra lo mismo con la expectativa de vida. Casi con seguridad el promedio de la población de nuestros pacientes Marfan, todavía esté lejos de alcanzar la que tienen en los países más desarrollados. Muchos pacientes Marfan en nuestro país no cuentan con un diagnóstico temprano. La comunidad prácticamente no tiene conciencia de la existencia de este trastorno, y en muchos casos se observan pacientes que desarrollan complicaciones que podrían haberse aliviado, o inclusive evitado, de haber contado con la información y la consulta oportuna con el profesional adecuado. La difusión de información es más amplia en aquellos lugares donde funcionan asociaciones que nuclean a las personas que de alguna manera se relacionan con el Sindrome. De este modo, pacientes, profesionales, familiares, educadores, deportólogos y quienes participan de disciplinas relacionadas con el tema, encuentran información, suministran recomendaciones y comparten experiencias. Incluso es dable imaginar que algunas de ellas probablemente cuenten con algún tipo de apoyo de origen estatal y privado. La National Marfan Foundation, con sede en New York, presidida por Priscillia Ciccariello es, a juzgar por la información recibida, la más avanzada de ellas. Promueve la investigación, edita boletines con abundante información y provee ayuda a centros de investigación, profesionales y pacientes. Ellos realizan una convención anual a la que asisten profesionales que desarrollan ponencias relacionadas con el Sindrome, cuentan sus avances y comparten actividades recreativas. Estos contactos favorecen la vida social de la comunidad Marfan y estimulan el desarrollo de la investigacion, como así también crean un ambiente propicio para la actualización y la difusión de técnicas, avances científicos y terapias de todo tipo. La IFMSO, International Federation of Marfan Syndrome Organizations, es una Federación Internacional que agrupa a las asociaciones locales de todo el mundo que tratan esta temática.
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