|
PAGINA
PRINCIPAL
QUE ES EL SINDROME DE MARFAN
SINTOMAS
DE DONDE PROVIENE EL NOMBRE
ESTE SITIO
VINCULOS A OTRAS ORGANIZACIONES
NOVEDADES
LA COMUNIDAD MARFAN ARGENTINA
LOS PROFESIONALES ESCRIBEN
EQUIPO MARFAN DE LA FUNDACION FAVALORO
BOLETINES
PAGINAS DE INTERES
USTED NO ESTA SOLO LO ESPERAMOS
QUERIDO AMIGUITO
|
| Buenos Aires, República Argentina, Agosto
de 2000
Querido amiguito:
|
|
El sindrome de Marfan no es un problema demasiado grave.
Yo tengo ocho años y no siento nada porque ninguno de mis problemas me puede causar la
muerte. Yo tengo dilatada la arteria más importante del corazón: la aorta más gorda que
lo necesario pero tomo una pastilla para que no se me siga haciendo más gorda. Esa
pastilla se llama ATENOLOL, por si la necesitás.
Tengo un problema en la vista porque mi cristalino derecho está subluxado más que el
izquierdo. Por eso uso anteojos. Sin embargo puedo ver las cosas muy pequeñas con estos
anteojos y hasta puedo trabajar con mi computadora. Puedo escribir muy bien aunque a veces
un poco desprolijo
No puedo jugar Rugby por si me dan un golpe en el corazón o me tacklean, pero puedo hacer
mucha natación y estaba en el primer grupo antes de cambiar de colegio.
Soy muy alto. Mi altura es: 1.50 m y mi peso es 45.5 kg. Soy más alto que todos mis
compañeros de tercer grado, y también los de cuarto y quinto. Me siento delante de todo
por mis problemas de vista pero no en el medio para no taparles el pizarrón a mis
compañeros.
Mis huesos son muy blandos y muy largos, mi dedo meñique mide 4.5 cm. Protegete de los
golpes en la columna, porque nuestra columna vertebral es muy frágil y nos duelen más
los golpes
En algunos lugares que no me conocen me burlan por la altura y por los anteojos, pero yo
no les hago caso. Los que me conocen me tratan muy bien, como yo a ellos. Y juego con
todos mis compañeros pero nunca a tacklear
Soy muy inteligente y ya estoy empezando a crear páginas web. Me meto mucho en Internet y
saco información de muchas cosas. También del Marfan. Con mi computadora una vez logré
cargar Windows solo y me bajo muchos juegos de Pokemon de Internet, o si no, de otras
cosas.
No te preocupes mucho porque el sindrome de marfán no es lo que tú crees. Cuidate de los
golpes en el corazón y en la frente, y de no tener caídas graves.
Siempre hacele caso a tus padres y a los médicos. Si te dicen que tomes una pastilla de
feo gusto tomala igual.
Juan Bautista
NOTA DE NOVIEMBRE DE 2005: Juan Bautista
está próximo a cumplir 14 años, ha sido operado 9 veces de su ojo
derecho, tiene una vida prácticamente normal y empieza a participar
de la ASOCIACION MARFAN ARGENTINA. La foto que ilustra esta página es de
tiempos en que escribió esta carta.
|