Viviendo con Marfan en Argentina

1996 - 2008

El lector hallará aquí información acerca del Sindrome de Marfan, en principio orientada a pacientes, familiares, educadores y personas relacionadas de una u otra manera con este trastorno. Además, los profesionales de la salud que lo consulten, encontrarán vínculos a trabajos específicos, avances, experiencias recientes y tratamientos aplicados en la actualidad y que se vayan ensayando en el futuro relacionados con la temática Marfan.

En esta página no se pretende de ningún modo sustituir la actuación de los profesionales ni diagnosticar confirmaciones o descartar pronósticos. La información volcada está escrita en un lenguaje tan sencillo como fue posible en relación con su materia.

Esencialmente se busca aprovechar la tecnología informática disponible en la actualidad para estimular el contacto entre personas afectadas, compartir información, prevenir cuanto se pueda, en concordancia las ideas que animan a otras organizaciones similares existentes en otras partes del mundo que proveen soporte y difunden información. De más está decir que no anima a este proyecto ninguna clase de interés económico.

Nuestros amigos saben de las dificultades recientes por las que ha atravesado este sitio. Por eso les pido disculpas por no haber logrado defender convenientemente su permanencia en el aire.

En pocos días ya estará nuevamente habilitada, y con grandes novedades de interés para la comunidad Marfan de Argentina. El 1 de mayo de 2008 habrá noticias.

Quiero expresar mi profundo agradecimiento a Heber Palanga, amigo de la comunidad, quien sin tener intereses comunes, con una gran solidaridad y desprendimiento, permitió el retorno de esta iniciativa para sus verdaderos usuarios, los afectados y sus familias.

La dirección de correo electrònico de esta página será a partir del 1 de mayo de 2008 contacto@marfan.com.ar

Mario del Frade

Ya hemos dado

veces

la bienvenida a este sitio. Gracias