MARFAN EN ARGENTINA

En Argentina estamos organizados. Si bien no se conocen estadísticas en nuestro país, es razonable considerar que las proporciones encontradas en los Estados Unidos podrían ser parecidas entre nosotros, de manera que probablemente muchas personas puedan estar interesadas en consultar este sitio. Por eso ha sido creado

Estimados amigos:
He decidido reabrir la página marfan.com.ar con el fin de retomar el camino que iniciè en 1994 junto a Silvia, madre de mi hijo Juan Bautista.
Muchisima agua ha corrido bajo los puentes, distintas son hoy las necesidades de la comunidad Marfan, y distintos serán los enfoques que nos orientarán en esta nueva etapa.
Solo a modo de recordatorio, he mantenido los contenidos originales del sitio primitivo, creado por mí en 1998 y desempolvado de entre los archivos que aún conservaba. Y así quedarán un tiempo, como recuerdo anecdótico, como orientativo que nos indica de dónde venimos, y para que los nuevos miembros puedan conocer la historia de la comunidad Marfan en nuestro país. Desde luego que la gran mayoría de ellos está desactualizado y que estas páginas darán lugar próximamente a otras que iré creando en el futuro. Solo les pido que recorran si lo desean esta página, y compartan conmigo la mirada sobre un tenaz trabajo realizado, un profundo amor a mis semejantes y el sincero deseo de aportar lo que uno tiene a aquellos con quienes compartimos intereses comunes, afectos y preocupaciones. No he chequeado los vínculos internos ni la efectiva navegabilidad de la página hoy, solo les pido que la lean con cariño, y a quienes no me conocen, me permitan acercarme con esta carta de presentación.
Tengo pensado transitar un camino nuevo, apartarme un poco del enfoque científico, de la visión médico-clínica de la problemática, porque pienso que hoy por hoy los requerimientos de la comunidad no son los mismos que nos preocupaban y hasta desesperaban hace 12 años cuando la información era escasa y ahondando un poco, inexistente en muchos aspectos.
Hoy, menos concentrado en lo que ahora los médicos hacen, me concentraré en el aspecto social, en la vida cotidiana de nuestros hijos y mis amigos los padres, y en lo que significa vivir con Marfan.
Si Dios lo permite, para antes de fin de año, me he propuesto como meta crear un blog, un foro, un medio de contacto ágil, y una página que se renueve constantemente y donde quienes se interesen puedan participar en la medida que lo deseen.

El nuevo correo del sitio es contacto@marfan.com.ar

Un gran abrazo , como deciamos en aquellos tiempos.... DE CORAZON

Mario del Frade
Fundador de la Asociación Marfan Argentina

Marfan en Argentina